που σχετίζονται με το «ταξίδι ζωής» του μικρού Παναγιώτη -Ραφαήλ από την Ελλάδα στις Ηνωμένες Πολιτείες, για τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας.
Σύμφωνα με τη MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, που έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας, ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα μεταβεί στη Βοστόνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, την ανακοίνωση της οποίας αναμένουν τις επόμενες ημέρες από το νοσοκομείο, και η παραμονή του θα διαρκέσει για περίπου 4 μήνες.
Σε ό,τι αφορά τις δωρεές, το Σωματείο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Και γνωστοποιεί πως έχει συγκεντρωθεί το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000,00 ευρώ το οποίο επέτρεψε «να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστόνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma».
Προσθέτει όμως πως θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.) που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του. Για το λόγο αυτό, οι υπεύθυνοι του Σωματείου ζητούν από τους δωρητές να καταθέσουν στους τραπεζικούς λογαριασμούς της MDA Ελλάς τα ποσά που δεν έχουν κατατεθεί ακόμη μέχρι και την Πέμπτη 31.10.2019 οπότε και θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.
Τονίζουν επίσης στην ανακοίνωσή τους την ανεκτίμητη δύναμη και συμπαράσταση και στήριξη που έλαβαν μέσω της περίπτωσης του μικρού Παναγιώτη -Ραφαήλ όλοι οι ασθενείς με νευρομυικές παθήσεις. «Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής, της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας (SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους. Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA και η ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων» καταλήγει η MDA Ελλάς.
πηγή
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου